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ごぶさたしてます・・・

最後の記事から、数年がたってしまいました(汗)

みぃは、今、4歳4ヶ月。
幼稚園の年中さんになりました。
鎖肛に関しては、一日一回、朝に浣腸をして排泄をコントロールしています。
ウンチがやわらかめの時はその後もダラダラ出ることもありますが、
普段は朝の浣腸&トイレタイム(約30分)だけで、パンツを汚すことはほとんどありません。
幼稚園には、パンツに念のため尿とりパットをつけて行っています。
毎日、元気に幼稚園に通っています。
昨年7月には、妹も誕生しました。

こんなみぃですが、鎖肛以外に、新たな(?)障害が・・・

言葉が遅いと思っていて、昨年の秋から市の言語相談にも行ったりしましたが、
先月、
「広汎性発達障害(自閉傾向)、軽度知的障害あり」
と診断されました。
もちろん、鎖肛とは何の関係もありません。

自閉症的パニックやこだわりはそれほど強くありませんが、
発達年齢2歳6ヶ月・・・イヤイヤ期のようです。
言葉が、理解・発語ともに、今は2語文です。
この発達障害&言語の遅れのため、パンツやパットを汚しても、自分から教えることができません。
汚れたとき教えてくれるようになれば、パンツにパットをつけなくてもいいのですが・・・ね。

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2歳になりました。

ずいぶんと間隔が開いてしまいました。申し訳ありません。

みぃは、元気です。
走り回れるようになり、家の中をあちこち引っかきまわしています。
恐怖のイヤイヤ期も、入り口にさしかかっている感じでしょうか。
相変わらず細く、まだ9kgちょうど、身長が82cmくらいですが、
ほとんど食べなかった夏をこして、秋くらいから随分と食べるようになって来ました。

そして、食べる量が増えると、当然ウンチの量も増えるわけで・・・

最近は、だらだらと、固めのウンチがおむつを変えるたび、1~2粒ついていることが多いです。
ちょっとゆるいときは、やわらかいウンチがちょびっとついていたりします。
およそ1~2時間おきには、ちょっとウンチをしていることになります。
今は、指ブジーを週2回、浣腸を毎日、医師の指示でしています。
だらだらとウンチが出ているうちは、浣腸を毎日したほうがいいとのことです。
浣腸をして、トイレに30分くらい座らせています。
そこで全部出てしまうこともあれば、その後のオムツに、まだ少しついてしまうこともあります。
そして浣腸で全部出し切った後、5~6時間くらいして、まただらだらと出始めることが多いです。

浣腸した後のウンチは、感覚がありそうですが、ちょびっと出てしまっているときに、
ウンチをしている感覚が本人にあるのかどうか・・・
みぃはまだあまりしゃべれないので、わかりません(苦笑)

言葉は、男の子ということもあるのでしょうが、遅いほうです。
私が解読できるのは、「だっこ」「どうぞ」「くるま」「でんしゃ」「ばいばい」「いないいないばぁ」・・・
たぶん、10語あるかないか?
解読できない言葉は、いろいろしゃべっていますが(笑)
「おしっこ」とか、「ウンチ」とかは、まだ彼の語彙にありません。
この様子では、トイレトレーニングを始めるのは、来年の夏くらいになりそうです。

ちなみに、寒くなって乾燥してきたこの時期、鎖肛と同じくらい、みぃの肌の管理に悩まされます。
11月に入ったころ、毎晩のように夜泣きをしていると思ったら、肌のかゆみ、かぶれが一因のようでした。
薬を塗って、今は大分落ち着いていますが・・・
アトピーほど酷いわけではないようですが、それに近い状態なのは間違いなく、
入浴後に、皮膚科に処方された保湿剤を全身に塗っています。
かぶれが酷くなりかけたときは、処方されている弱いステロイドも使います。
まめな保湿が肝心です。。。

ごぶさたしてます

2ヶ月半以上あけてしまいました・・・
みぃは、元気です。
風邪をひいたりとかはしましたが。

鎖肛に関して、最近の状況です。
3月末に外科の診察に行き、それ以降、ブジーは週に2回になりました。
我が家では水曜と土曜日、朝食後、浣腸の前にやっています。
浣腸は、基本的に毎日やってます。
朝食後、少ししてから浣腸し、おまるに座らせること20~30分。
浣腸をする前に多少ウンチをしていることもあります。
浣腸してまとめてウンチをした後、1日出ないこともあれば、その後も何度かウンチが出ることもあります。
大分リズムがついてきたとはいえ、ウンチがやわらかいときはやはり回数が多いです。
朝から丸一日外出する時など、浣腸しない日もありますが、ウンチが出なかった日は今のところ1度もありません。

昨日、お尻からウンチをするようになってから、初めて下痢をしました。
家でも外でも、何でも口に入れてしまうみぃのことなので、原因の心当たりはありすぎます・・・
それほどひどいものではなく、食欲はあり、本人も元気でしたが。
朝食後、浣腸をする前、多少やわらかめのウンチがオムツについていて、その後浣腸をしたら、
おまるに多量の下痢便・・・昨日は夜まで、10回以上ウンチをしました。
最近ウンチの回数が多めで、少しお尻が荒れていたところで下痢でしたので、
あっという間にお尻が真っ赤になって皮がむけかけてしまいました。
オムツを替えるたびにお湯で洗い流し、久しぶりに取り出したストーマパウダーをたっぷり振り掛けることで、
大分落ち着きましたが、本人は痛そうでした。
今日は下痢も落ち着いています。

鎖肛以外のみぃの状況は・・・
1歳4ヶ月半で、身長は約75cm、体重は8kgちょうどくらい。
順調に増えてはいますが、相変わらずガリガリ君です。
言葉は「まんま」のみ。
他にもごにょごにょと話していますが、私にはまったく理解できません(笑)
伝い歩きやハイハイは名人級ですが、一人で立ち上がることはできません。
歩くのは、気が向いたときに、3~4歩。でも、数日に1度くらいしか歩きません。
物を押しながらならば数百メートルは歩けますし、片手で指一本でもつかまる物があれば数十メートルは歩きますが、
一人だとなかなかバランスが取れないようです。
つかまり立ちの状態から「おいで」と言っても、手を伸ばして10cmでも届かないと、すぐにひざをついてハイハイしてしまいます。
かな~り、慎重な性格のようです。大雑把さは両親の血を引き継いでいるのですが(苦笑)
それでも、数日前から階段を登るようになったり、人の真似をして「いないいないばぁ」をやったり、少しずつ成長するのを見ると、うれしいです。

3ヶ月ぶりの診察

ブログを書くのが遅くなりましたが、14日は3ヶ月ぶりの外科の診察でした。
お尻の状態を確認し、ウンチの出具合と食事の量を聞かれ、体重と身長を測りました。
今のみぃの肛門の状態は、まだ多少粘膜が出ているものの、術後よりはずいぶんと良くなってきています。
ただ、粘膜脱の手術をした跡が、あまりきれいではないかな。
これはまあ、仕方のないことですが。
人工肛門を閉じた後のお腹の傷跡は、ずいぶんときれいになってきました。
ちなみに、みぃのお腹にある傷跡は、横に8センチくらいのものと、腹腔鏡を使った部分の、1センチくらいのものです。
他の子の例を知りませんが、みぃの傷は、腸閉塞の手術もしているので、ちょっと大き目かもしれません。
もっともみぃの場合、手術の傷跡よりも、胸のいちご状血管腫のほうがずっと目立っているのですが・・・
ブジーは、今回の診察から、2日に1度で良いとのこと。
浣腸はまだ毎日続けてくださいと言われました。
ブジーも浣腸も、みぃはまったくいやがることはなく、おまるに座らせたときも、こどもちゃれんじのDVDなどを見せるとおとなしく見入っています。
術後ブジーをはじめた当初はもちろん大泣きで、今後1歳とか歩けるようになっても、泣くのを押さえつけてブジーや浣腸をすることになるのだと思っていました。
実際はそんなことにはならず、本当に良かったです。

みぃのウンチの状態は、相変わらずやわらかめのことが多く、回数も多いほうだと思います。
丸1日出ないということは、まだ1度もありません。
基本的に毎日ヨーグルトを食べさせているからかな?
オムツがウンチで汚れるのは、1日平均10回のおむつ交換のうち、多くて8回くらい、
少ないときで1~2回くらいです。平均的には4回くらいでしょうか。
医師の指示で毎日浣腸をしていて、そのときはおまるに座らせてるので、回数には含まれていません。
1日の中でいつウンチが出ているかというと、朝ごはんを食べた後ぐらいから3~4時間ぐらいの間に自然に何回かダラダラと出し、午後はほとんど出ないで、夕方に浣腸をしてその時に20分くらいおまるに座らせて出し、その後、夜から朝まではウンチが出ないことが多いです。
ちなみに午前中に浣腸をすると、昼過ぎはウンチをしないで、夕方ぐらいにまた自然に何度か出していました。
将来的に、便秘で苦しむよりも、コントロールできなくて大変になるのかなぁと思うこともありますが、
今の段階ではまだなんとも言えません。
本人がウンチを意識して出しているのか、無意識のうちに出してしまっているのか、便意があるのか・・・
それがわかるのは、みぃがちゃんとしゃべれるようになり、普通の子がおむつをはずすようになる3歳くらいになってからなのでしょう。

その他のみぃの近況ですが、診察に行ったときで身長73センチ、体重約7250g。
つかまり立ち&伝い歩きで、まだ一人で立つことはできません。
最近は物を押して歩くのが好きなようです。
キャスター付の椅子や洗濯かご、ダンボール等・・・何でも押して歩いてます。
人見知りは終わったようで、病院に行った時も、医師や看護師にニコニコ笑いかけていました。
かえって真新しいものがあると気になるようで、診察台の上などでいろいろなものに触ろうとして、抑えるのが大変でした。
意味のある言葉はまだしゃべれません。
おしゃぶりが欲しいときや、ご飯を目の前にしたときに、「まんまんまんまんま・・・・」というくらいです。
こちらの言うことが多少はわかっているのか・・・それも謎です(苦笑)

次回の外科の診察は、3月。
本来なら診察は3ヶ月に一度ですが、今の担当医が3月末までしかいないとのことで、
少し早めて3月中にもう一度見てもらうことにしました。

あけましておめでとうございます

みぃは1歳1ヶ月になりました。
しばらくブログを書いていなかった間に伝い歩きと拍手ができるようになり、低いテーブルなどに上れるようになりました。
そして、コタツの上に置いてあった、使用後のカセットコンロで手の平をやけどしました・・・
私の実家に行っている時でしたが、あの場にいる誰も、みぃがコタツの上にあがれるとは思っていませんでした。
突然泣き声が聞こえたので行ってみると、コタツの上でみぃが四つんばいになって泣いていました。
今まで出来ないことでも、いきなり出来るようになるので、気をつけなければなりませんね。
やけどのほうは水ぶくれになりましたが、薬を塗ってもどうせ舐めてしまうので、自然治癒させてます。
本人はまったく気にせずハイハイなどをしているので大丈夫でしょう。

ちなみに拍手は意味がわかってやっているわけではなく、時折ぱちぱちと手をたたいて遊んでいる感じです。

歯は、上の歯が1本だけ生えてきて、3本です。
それでも、上下の歯があるとないとでは違うようで、最近は干し芋などをわたすと、うまく少しずつ食いちぎって食べています。

ウンチのほうは、出るときはちょこちょこと出続けるし、出ないときはしばらく(といっても半日くらい)出ない、
といったところで、特に変わりはありません。
原則(外出時など、やらないときもある・・・)1日1回浣腸もしているので、今のところ便秘にも縁がないです。

年末年始は、実家めぐり&スキーに行ってきました。
年末、私の実家に着いた時は15分ほど泣いていましたが、慣れた後は、ぼちぼち遊び、みんなに笑顔を振りまいてました。
人見知りのピークは過ぎたでしょうか。
1月2日3日は泊まりで野沢温泉にスキーに行きました。みぃは2日間とも託児所に預けました。
もちろん、預けるときに病気のことを話し、お尻の状態も見せました。
保育士さんがオムツを交換するとき、まだ少し粘膜の出ているいびつな肛門をいきなり見たらびっくりしますしね。
託児所自体は、もともと実家でいろいろな人にふれていたこともあり、特に問題はなかったです。
その後、パパの実家に行ったときは、まったく物怖じしなくなってました。

さて来週は、3ヶ月ぶりの外科の通院があります。
プロフィール

みぃのハハ

Author:みぃのハハ
みぃの母です

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